Site de test ADN 23andMe se bat pour sa survie

Il y a trois ans, la société de tests ADN 23andMe était un énorme succès, avec un prix d’action plus élevé que celui d’Apple. Mais, depuis les jours glorieux où des millions de personnes se pressaient pour envoyer des échantillons de salive en échange de rapports détaillés sur leur ascendance, leurs liens familiaux et leur composition génétique, elle se retrouve désormais à lutter pour sa survie.

Son cours de bourse a chuté et cette semaine, elle a échappé de justesse à la radiation de la cote boursière. Et bien sûr, il s’agit d’une entreprise détenant les données les plus sensibles imaginables sur ses clients, soulevant des questions troublantes sur ce qui pourrait arriver à sa base de données énorme et extrêmement précieuse d’ADN humain individuel.

Interrogée par la BBC, 23andMe s’est montrée optimiste quant à ses perspectives d’avenir – et a insisté sur le fait qu’elle restait "engagée à protéger les données des clients et à se concentrer constamment sur le maintien de la confidentialité de nos clients". Mais comment une entreprise qui était autrefois l’une des entreprises technologiques les plus discutées en est arrivée au point où elle doit répondre à des questions sur sa survie même?

Ruée vers l’or de l’ADN

Il n’y a pas si longtemps, 23andMe était sous les feux de la rampe pour toutes les bonnes raisons. Ses clients célèbres comprenaient Snoop Dogg, Oprah Winfrey, Eva Longoria et Warren Buffet – et des millions d’utilisateurs obtenaient des résultats inattendus et transformateurs. Certains ont découvert que leurs parents n’étaient pas ceux qu’ils pensaient être, ou qu’ils avaient une prédisposition génétique à des affections graves. Son cours de bourse a grimpé à 321 dollars.

Trois ans plus tard, ce prix a chuté à un peu moins de 5 dollars – et l’entreprise vaut 2% de ce qu’elle était autrefois. Qu’est-ce qui s’est mal passé?

Selon le professeur Dimitris Andriosopoulos, fondateur de l’Unité des entreprises responsables à l’Université de Strathclyde, le problème pour 23andMe était double. Premièrement, elle n’avait pas vraiment un modèle commercial continu – une fois que vous aviez payé pour votre rapport ADN, il y avait très peu de raisons de revenir. Deuxièmement, les plans d’utiliser une version anonymisée de la base de données ADN réunie pour la recherche sur les médicaments ont mis trop de temps à devenir rentables, car le processus de développement de médicaments prend tant d’années.

Cela le conduit à une conclusion catégorique : "Si j’avais une boule de cristal, je dirais qu’ils dureront peut-être encore un peu," a-t-il déclaré à la BBC. "Mais tels qu’ils sont actuellement, à mon avis, 23andMe a très peu de chances de survie."

Les problèmes chez 23andMe se reflètent dans la tourmente de ses dirigeants. Le conseil d’administration a démissionné à l’été et seule la PDG et co-fondatrice Anne Wojcicki – soeur de feu Susan Wojcicki, patronne de YouTube, et ex-épouse du cofondateur de Google Sergei Brin – reste de l’équipe originale. Des rumeurs laissent entendre que l’entreprise pliera bientôt bagage ou sera vendue – allégations qu’elle rejette. "La co-fondatrice et PDG de 23andMe, Anne Wojcicki, a publiquement déclaré qu’elle avait l’intention de privatiser l’entreprise et qu’elle n’était pas disposée à envisager des propositions de rachat par des tiers," a déclaré la société dans un communiqué.

Mais cela n’a pas arrêté les spéculations, avec la firme rivale Ancestry appelant les régulateurs américains de la concurrence à intervenir si jamais 23andMe se retrouve à vendre.

Que va-t-il arriver à l’ADN?

Les entreprises qui montent et qui descendent ne sont pas chose nouvelle – surtout dans le domaine technologique. Mais 23andMe est différente. "C’est inquiétant en raison de la sensibilité des données," explique Carissa Veliz, autrice de "Privacy is Power". Et cela concerne non seulement les individus qui ont utilisé la firme. "Si vous avez confié vos données à 23andMe, vous avez aussi confié les données génétiques de vos parents, de vos frères et sœurs, de vos enfants, voire de parents éloignés qui n’ont pas consenti à cela," a-t-elle déclaré à la BBC.

David Stillwell, professeur de sciences sociales computationnelles à la Cambridge Judge Business School, convient que les enjeux sont importants. "Les données génétiques sont différentes. Si vos coordonnées bancaires sont piratées, ce sera perturbant mais vous pourrez ouvrir un nouveau compte bancaire," a-t-il expliqué. "Si votre (non-identique) frère l’a utilisé, il partage 50 % de votre ADN, donc ses données peuvent encore être utilisées pour faire des prédictions sur votre santé."

L’entreprise affirme que ces types de préoccupations sont sans fondement. "Pour toute entreprise qui gère des informations sur les consommateurs, y compris le type de données que nous collectons, il existe des protections de données applicables définies par la loi et qui doivent être respectées dans le cadre de tout changement de propriété futur," a-t-elle déclaré dans son communiqué. "Les conditions générales de 23andMe et la déclaration de confidentialité resteraient en vigueur, sauf si et jusqu’à ce que les clients se voient présenter de nouvelles conditions et déclarations."

Il existe également des protections légales qui s’appliquent au Royaume-Uni en vertu de sa version de la loi sur la protection des données, le GDPR, que l’entreprise fasse faillite ou change de mains. Néanmoins, toutes les entreprises peuvent être piratées – comme 23andMe l’a été il y a 12 mois. Et Carissa Veliz reste inquiète – et affirme qu’une approche beaucoup plus robuste est nécessaire si nous voulons protéger nos informations les plus personnelles.

"Les conditions générales de ces entreprises sont généralement incroyablement inclusives; lorsque vous leur confiez vos données personnelles, vous leur permettez de faire à peu près ce qu’elles veulent avec," a-t-elle déclaré. "Tant que nous n’interdisons pas le commerce des données personnelles, nous ne sommes pas suffisamment protégés."

En fin de compte, la survie de 23andMe et le sort de ses importantes données ADN restent incertains, mais l’importance de protéger la vie privée et la sécurité des informations personnelles reste cruciale.

Article traduit et adapté de l’anglais, avec des précisions supplémentaires fournies par Tom Gerken