Nouvelle bataille pour la vie privée en cours alors que les gadgets technologiques capturent nos ondes cérébrales

La question « Qu’est-ce qu’une pensée? » n’est plus strictement philosophique. Comme tout ce qui est mesurable, nos pensées sont sujettes à des réponses de plus en plus techniques, avec des données capturées en suivant les ondes cérébrales. Cette percée signifie également que les données sont commercialisables, et les données cérébrales capturées sont déjà achetées et vendues par des entreprises du secteur des technologies grand public portables, avec peu de protections en place pour les utilisateurs.

En réponse, le Colorado a récemment adopté une loi sur la protection de la vie privée, visant à protéger ces droits. La loi s’inscrit dans le cadre de l’acte existant sur la protection des consommateurs du Colorado, qui vise à protéger « la vie privée des données personnelles des individus en établissant certaines exigences pour les entités qui traitent des données personnelles [et] inclut des protections supplémentaires pour les données sensibles ».

Le langage clé de la loi du Colorado est l’extension du terme « données sensibles » pour inclure les « données biologiques » – incluant de nombreuses propriétés biologiques, génétiques, biochimiques, physiologiques et neuronales.

Elon Musk’s Neuralink est l’exemple le plus célèbre de la manière dont la technologie est intégrée à l’esprit humain, bien qu’il ne soit pas seul dans ce domaine, Paradromics émergeant comme un concurrent proche, aux côtés de dispositifs ayant restitué la parole à des victimes d’accidents vasculaires cérébraux et ayant aidé des amputés à déplacer des membres prothétiques avec leur esprit. Tous ces produits sont des dispositifs médicaux qui nécessitent une implantation et sont protégés par les strictes exigences en matière de confidentialité de la HIPAA. La loi du Colorado se concentre sur le secteur des technologies grand public en rapide croissance et des dispositifs qui ne nécessitent aucune procédure médicale, ne bénéficient d’aucune protection comparable et peuvent être achetés et utilisés sans aucune surveillance médicale.

Des dizaines d’entreprises fabriquent des produits de technologies portables capturant les ondes cérébrales (également appelées données neurales). Sur Amazon seulement, il y a des pages de produits, des masques de sommeil conçus pour optimiser le sommeil profond ou favoriser les rêves lucides, des bandeaux promettant de favoriser la concentration, et des casques de biofeedback qui amélioreront votre séance de méditation. Ces produits, par conception et par nécessité, capturent des données neurales à l’aide de petits électrodes produisant des lectures de l’activité cérébrale, certaines déployant des impulsions électriques pour influencer l’activité cérébrale.

Les lois en place pour le traitement de toutes ces données cérébrales sont pratiquement inexistantes. « Nous sommes entrés dans le monde de la science-fiction ici », a déclaré la principale sponsor de la loi du Colorado, la représentante Cathy Kipp. « Comme pour toute avancée en science, il doit y avoir des garde-fous ».

Une récente étude de la NeuroRights Foundation a révélé que sur trente entreprises examinées qui fabriquent des technologies portables capables de capturer les ondes cérébrales, vingt-neuf « n’imposent aucune limitation significative à cet accès ». « Cette révolution dans la neurotechnologie grand public a été centrée sur la capacité croissante de capturer et d’interpréter les ondes cérébrales », a déclaré le Dr Sean Pauzauskie, directeur médical de la NeuroRights Foundation. Les dispositifs utilisant l’électroencéphalographie, une technologie largement disponible pour les consommateurs, constituent un marché de plusieurs milliards de dollars qui devrait doubler au cours des cinq prochaines années.

Combien de données peuvent être collectées dépend de plusieurs facteurs, mais la technologie progresse rapidement et pourrait conduire à une augmentation exponentielle des applications, la technologie intégrant de plus en plus l’IA. Apple a déjà déposé des brevets pour des AirPods capables de détecter des signaux cérébraux.

« Les données cérébrales sont trop importantes pour être laissées sans réglementation. Elles reflètent les mécanismes internes de notre esprit », a déclaré Rafael Yusuf, professeur de sciences biologiques et directeur du Centre de neurotechnologie de l’Université de Columbia, ainsi que président de la NeuroRights Foundation et figure de proue de l’organisation éthique en neurotechnologie Morningside Group. « Le cerveau n’est pas simplement un autre organe du corps », a-t-il ajouté. « Nous devons inciter les acteurs privés à adopter un cadre d’innovation responsable, car le cerveau est le sanctuaire de notre esprit ».

Pauzauskie a déclaré que la valeur pour les entreprises réside dans l’interprétation ou le décodage des signaux cérébraux collectés par les technologies portables. À titre d’exemple hypothétique, il a déclaré : « si vous portiez des écouteurs capables de détecter les signaux cérébraux, Nike saurait non seulement que vous avez parcouru des chaussures de course dans votre historique de navigation, mais pourrait maintenant savoir à quel point vous étiez intéressé au fur et à mesure de votre navigation ».

Les préoccupations ciblées par la loi du Colorado pourraient conduire à une vague de législation similaire, avec une attention accrue portée sur le mélange des technologies en rapide évolution et la marchandisation des données utilisateur. Par le passé, les droits et les protections des consommateurs ont été à la traîne par rapport à l’innovation.

« Les meilleures et les plus récentes analogies technologiques/privées pourraient être les révolutions de l’internet et des génomes des consommateurs, qui sont largement passées inaperçues », a déclaré Pauzauskie.

Une évolution similaire pourrait suivre les avancées non contrôlées dans la collecte et la marchandisation des données cérébrales des consommateurs. Le piratage, les motifs de profit des entreprises, les accords de confidentialité en constante évolution pour les utilisateurs et l’absence totale de lois couvrant les données sont tous des risques majeurs, a déclaré Pauzauskie. En vertu de la loi du Colorado sur la vie privée, les données cérébrales bénéficient des mêmes droits à la confidentialité que les empreintes digitales.

Selon le Professeur Farinaz Koushanfar et la Professeure Associée Duygu Kuzum du département de génie électrique et informatique de l’UC San Diego, il est encore trop tôt pour comprendre les limites de la technologie, ainsi que la profondeur de la collecte potentiellement intrusive des données. Le suivi des données neurales pourrait signifier le suivi d’une large gamme de processus cognitifs et de fonctionnalités, y compris les pensées, les intentions et les souvenirs. À l’extrême, le suivi des données neurales pourrait signifier l’accès direct à des informations médicales.

La vaste gamme de possibilités pose elle-même un problème. « Il y a encore trop d’inconnues dans ce domaine et c’est inquiétant », ont-ils écrit.

Si ces lois se généralisent, les entreprises pourraient ne pas avoir d’autre choix que de restructurer leur structure organisationnelle actuelle, selon Koushanfar et Kuzum. Il pourrait être nécessaire de nommer de nouveaux responsables de la conformité et de mettre en place des méthodes telles que l’évaluation des risques, l’audit par des tiers et l’anonymisation comme mécanismes pour établir des exigences pour les entités concernées.

Du côté des consommateurs, la loi du Colorado et tout effort ultérieur représentent des étapes importantes vers une meilleure éducation des utilisateurs, ainsi que pour leur donner les outils nécessaires pour vérifier et exercer leurs droits en cas d’infraction.

« La loi sur la vie privée [au Colorado] concernant la neurotechnologie pourrait constituer une rare exception, où les droits et les réglementations précèdent tout abus généralisé des données des consommateurs », a déclaré Pauzauskie.