J’ai donné mon ADN à une entreprise de suivi

Un laboratoire de tests ADN semble avoir cessé ses activités – sans informer ses clients de ce qui est arrivé aux données hautement sensibles qu’ils ont partagées avec lui.

Atlas Biomed, dont les bureaux sont à Londres, proposait de fournir des informations sur le patrimoine génétique des individus ainsi que sur leur prédisposition à certaines maladies.

Cependant, les utilisateurs ne peuvent plus accéder à leurs rapports personnalisés en ligne et la société n’a pas répondu aux demandes de commentaires de la BBC. Les clients de la société décrivent la situation comme « très alarmante » et disent qu’ils veulent des réponses sur ce qui est arrivé à leurs « informations les plus personnelles ». Le régulateur, l’ICO (Information Commissioner’s Office), a confirmé avoir reçu une plainte contre Atlas Biomed.

« Cela montre comment les utilisateurs des services de tests ADN peuvent se retrouver « complètement à la merci » de ces entreprises en ce qui concerne la protection de données très sensibles », ont déclaré les experts.

Lisa Topping, de Saffron Walden, Essex, a envoyé un échantillon de salive à Atlas Biomed il y a plusieurs années, payant environ 100 livres pour un rapport génétique personnalisé. Elle pouvait accéder à son rapport en ligne – qu’elle consultait de temps en temps – jusqu’à ce que le site disparaisse un jour. Elle n’a reçu aucune réponse lorsqu’elle les a contactés pour demander ce qui s’était passé.

En 2023, Kate Lake de Tonbridge, Kent, a payé 139 livres à Atlas Biomed pour un rapport non livré. La société lui avait promis un remboursement, puis a cessé toute communication, malgré ses tentatives de la joindre par tous les moyens possibles.

Le lien apparent d’Atlas Biomed avec la Russie reste un mystère. La société est toujours répertoriée comme une entreprise active auprès de Companies House, où toutes les entreprises basées au Royaume-Uni doivent s’inscrire. Cependant, elle n’a pas déposé de comptes depuis décembre 2022.

Personne chez Atlas Biomed n’a répondu aux tentatives de la BBC pour les contacter. Le cyberexpert Prof. Alan Woodward a déclaré que les liens apparents avec la Russie étaient « étranges ».

Malgré tout cela, on ne sait pas où la base de données de l’ADN des clients d’Atlas Biomed a abouti – et la BBC n’a vu aucune preuve qu’elle est utilisée de manière abusive.

Cependant, la professeure Carissa Veliz, auteure de Privacy is Power, souligne que l’ADN est sans doute la donnée personnelle la plus précieuse que vous possédez. C’est unique, vous ne pouvez pas le changer, et il révèle vos forces et faiblesses biologiques – et par extension, celles de votre famille. Les données biométriques bénéficient d’une protection spéciale en vertu du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) du Royaume-Uni.

« Lorsque vous confiez vos données à une entreprise, vous êtes totalement à sa merci et vous devez pouvoir lui faire confiance », a déclaré la professeure Veliz. « Nous ne devrions pas avoir à attendre que quelque chose se produise. »

Dans l’attente de réponses, les clients concernés attendent des clarifications sur le sort de leurs données personnelles et sur les actions que les autorités compétentes prendront pour protéger ces informations sensibles.